eTrebinje
Republika Srpska Vijesti

Kad život djeteta košta pola miliona maraka godišnje: Institucije nemoćno šire ruke dok se roditelji grčevito bore za lijek (FOTO, VIDEO)

Izvor: Srpska Info

Fotografija: MIOMIR JAKOVLJEVIĆ/RAS SRBIJA


Stariji sin je umro od cistične fibroze. Nije dočekao ni 13. rođendan. Od iste bolesti pati i mlađi sin. Bori se, lavovski, godinama, ali sat neumitno otkucava. Cistična fibroza je neizlječiva bolest.

ekad su od su od ove bolesti umirala dječica, danas, kada je medicina uznapredovala, umiru mladići i djevojke u najljepšim godinama. A spasonosni lijek, koji oboljelima znatno poboljšava i produžava život stravično je skup.

Porodica iz Mrkonjić Grada, s početka naše priče, naravno, nema pola miliona maraka. A toliko bi koštao novi lijek „kaftrio“ za njihovog sina. I to samo za godinu dana terapije.

Nemaju, kažu, ni volje ni snage da o svojoj tragediji pričaju s novinarima. Dosta im je njihove muke: jedno su dijete sahranili, drugo se od rođenja bori za život.

Transplantacija pluća

Ova porodica nije jedina. Od cistične fibroze u Republici Srpskoj boluje 24 dece i mladih. Njastariji među njima ima 24 godine.

Malo ih je, ali je njihova muka velika.

Ova rijetka, teška i progresivna bolest zahvata pluća, pankreas, jetru, probavni trakt. Oboljeli ne mogu da dišu, jedu, hodaju… bez gomile lijekova i nekoliko inhalacija dnevno, bez liječenja po bolnicama i iscrpljujuće procedure za „razbijanje“ sekreta u plućima.

Ali, uz svu tu borbu, njihova tijela posustaju. Izvjesno je da sve njih, jednog dana, čeka transplantacija pluća. A to je nemoguća misija: BiH nije članica „Eurotransplanta“.

Prije dvije godine u EU se pojavio novi lijek “kaftrio”, koji se smatra revolucionarnim pomakom u liječenju cistične fibroze. Od prošle godine taj lijek je u primjeni i u Sloveniji, Hrvatskoj i Srbiji.

Djeci u Republici Srpskoj skupi lijek „kaftrio“ nije dostupan. Ali je za njih je on jedina nada. I odlučili da se za tu nadu bore, iz sve snage.

Oboljela djeca i njihovi roditelji zasuli su pismima zvaničnike u Republici Srpskoj. Pisali su direktoru Fonda zdravstvenog osiguranja RS Dejanu Kusturiću, direktoru Univerzitetskog kliničkog centra RS Vladi Đajiću, ministru zdravlja RS Alenu Šeraniću, predsjednici Republike Srpske Željki Cvijanović, premijeru RS Radovanu Viškoviću i srpskom članu Predsjedništva BiH Miloradu Dodiku.

Sve se vrti oko novca

I sve su njih pitali zašto deca u Republici Srpskoj ne mogu dobiti lijek, koji, o trošku „države“, imaju oboljeli od cistične fibroze u Sloveniji, Hrvatskoj, Srbiji i drugim evropskim zemljama.

– Život nema cijenu! Pomozite da omogućimo ovoj djeci normalan život! Molimo Vas da se pokrenete i pomognete, dok nismo izgubili nečiji život čekajući. Nađite način i sredstva da nabavite lijek – navodi se u tim pismima.

Zvanično, glavni problem je način, to jest procedure. „Kaftrio“ ima dozvolu Evropske agencije za lijekove, ali nije registrovan kod Agencije za lijekove BiH. Za sada nijedna veledrogerija nije spremna da ga uvozi, u postupku „interventnog uvoza“. A ni proizvođač lijeka nije baš zainteresovan za tako malo tržište. I tako dalje.

Nezvanično, sve se ipak vrti oko novca.

Kako navode u Savezu za rijetke bolesti RS, od 24 oboljela od cistične fibroze, samo njih 11 ispunjava medicinske uslove za terapiju novim lijekom. Terapija košta 500.000 KM, dakle za sve njih 5,5 miliona maraka godišnje.

Da li je za Republiku Srpsku 5,5 miliona KM prevelika cijena za 11 mladih života?

Moguć oporavak

Iz Saveza za rijetke bolesti poručuju: lijek jeste skup, procedure jesu komplikovane, ali kad ima volje, ima i načina.

– Riješili su to i u Srbiji i u Hrvatskoj, a iskustva pokazuju da njihovi pacijenti već nakon nekoliko dana terapije lijekom „kaftrio“ osjećaju znatna poboljšanja. Ovaj lijek liječi uzrok, a ne samo simptome bolesti, što je revolucionarna terapija – kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i majka djeteta sa cističnom fibrozom.

Dodaje da su mnogi pacijenti u Srbiji i Hrvatskoj skinuti sa lista za transplantaciju pluća, a onima čija pluća nisu značajno oštećena uz novi lijek nisu potrebne ni inhalacije.

Da je tako svjedoče i pacijenti. U Hrvatskoj ima oboljelih koji su se oporavili i zaposlili.

I Đorđe Milinović (20) iz Lazarevca nedavno je s javnošću podijelio svoju priču o, kako kaže, „čarobnom lijeku“.

– Za samo sedam dana terapije funkcija pluća, koja mi je bila 15 odsto, skočila je na 38 odsto. Ugojio sam se, dobio snagu. Ponovo sam se rodio. A bio sam na listi za transplantaciju – ispričao je Đorđe.

Život u izolaciji

Ovu priču dobro zna i Dajana Kaurin (20) iz Banjaluke. Đorđe je njen frend na Fejsbuku. Svi mladi u regionu oboljeli od cistične fibroze su onlajn prijatelji.

FOTO: MIOMIR JAKOVLJEVIĆ/RAS SRBIJA
FOTO: MIOMIR JAKOVLJEVIĆ/RAS SRBIJA

Dajana je ljupka, nasmijana djevojka. Završila je srednju tekstilnu školu, sve uz česta bolovanja i bolnička liječenja.

Voli druženja, ali rijetko izlazi iz kuće. Brzo se umara, a i plaši se da bi je negdje, nasred ulice, mogla zadesiti kriza: da joj pukne kapilar u plućima, da počne da se guši, i šta onda?! I korone se plaši, čak i obična gripa za nju bi mogla biti kobna.

– Nama je korona već 20 godina. Stalno smo izolovani, da Dajani ne bismo, ne daj bože, prenijeli neki virus – kaže njena majka Milica.

FOTO: MIOMIR JAKOVLJEVIĆ/RAS SRBIJA
FOTO: MIOMIR JAKOVLJEVIĆ/RAS SRBIJA

I dodaje da je njena kćerka, hvala bogu, dobro. Već više od godinu dana nije bila u bolnici.

Bolnicu je izbjegla jer je disciplinovana i svakog dana je satima posvećena terapiji. Redovno uzima desetak vrsta lijekova. Pet puta dnevno se ihhalira, sada, kad je dobro. Strogo pazi šta jede i u koje vrijeme, a prije jela uzima lijekove za varenje. Drugačije ne može.

– Više volim nar nego čokoladu. I dobro je što je tako. Jer na čokoladu ne smijem ni pomisliti. Imam dijabetes, to ide uz ovu moju bolest – objašnjava Dajana.

Dobri ljudi

Dio redovne procedure i je „razbijanje“ plućnog sekreta, najmanje dva puta na dan. Obuče specijalni prsluk, uključi ga u struju i taj je prsluk drma, kao snažni kompresor. Da ga nema, u plućima bi joj se nataložio sekret, gust i ljepljiv kao žvakaća guma. I ugušio bi je.

Taj prsluk košta 30.000 KM. Roditelji joj ga nikad ne bi mogli kupiti, ionako jedva sastavljaju kraj s krajem.

– Dobili smo ga zahvaljujući akciji, koju je pokrenuo Milan – Minja Savanović, a priloge su dali moji saborci iz rata, koji žive u Švajcarskoj, pa pravoslavna crkva iz Sent Galena i Čikaga – priča Dajanin tata Dušan.

I nabraja još donatora; sve ih zna na pamet.

Njegova supruga Milica kaže da je zahvalna svim dobrim ljudima, ali da nije u redu da život djeteta, njenog ili bilo kojeg drugog, zavisi od milosti.

Dvije majke

Eto, da se sad kojim čudom na vratima pojavi dobrotvor i stavi na sto pola miliona maraka, da kupe taj novi lijek, to opet, veli Milica, ne bi bilo rješenje.

– Kupili bismo lijek za godinu dana, a šta poslije? Da prodamo stan, ne bismo mogli kupiti lijek ni za nekoliko mjeseci, a ostali bismo na ulici. Jedino rješenje je sistemsko rešenje. I neka mi niko ne govori da nema para. Kako ima para za limuzine, za šta ja znam kakve budalaštine, a nema za bolesnu djecu – pita Milica.

I priča, kako je njima, izbeglicama iz Ključa, sa bolesnim djetetom, bilo teško dok su živjeli u Ribniku i u Mrkonjić Gradu, daleko od svega.

I kako su, da bi Dajana išla na testnu terapiju, za dvije i po godine 55 puta putovali u Beograd. I kako im je dr Aleksandar Sovtić iz Instituta za majku i dijete obezbijedio besplatan smještaj, da se ne muče da za jedan dan prevaljuju toliki put.

– Ne znam šta bismo da nije bilo tog doktora, a posebno doktorke Olivere Ljuboja iz UKC RS. Ona čim vidi moju Dajanu zna šta joj je i kakva joj terapija treba. Ona je mom djetetu ne druga, nego prva majka – kaže Milica.

Uopšteni odgovori

A Dajana kaže da bi, kad bi dobila taj novi, skupi lijek, možda mogla da se zaposli, ili da studira, kao njeni drugari iz srednje…

Da li će se Dajani ostvariti san da živi kao sav normalan svijet? Da se ponovo rodi, kao Đorđe iz Lazarevca? I da doživi starost?

U Savezu za rijetke bolesti RS navode da su novu terapiju tražili još prošle godine. Pozivajući se na Ustav RS, koji garantuje pravo na život i na zaštitu zdravlja, obratili su se i Ministarstvu zdravlja RS i Fondu zdravstvenog osiguranja RS i UKC RS.

I da se od tada „ništa značajno nije desilo“. Dobijali su ili ćutanje ili uopštene odgovore u kojima se, naširoko, obrazlažu procedure i prepreke.

Slični su odgovori stigli i na adresu portala Srpskainfo.

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS su poručili da već godinama finansiraju svu dostupnu terapiju za oboljele od cistične fibroze i da za to izdvajaju oko pola miliona KM godišnje.

U Savezu za rijetke bolesti to ne poriču. Kažu, upravo zahvaljujući tome danas u RS sa cističnom fibrozom žive i pacijenti stariji od 20 godina, dok su ranije djeca umirala prije nego što pođu u školu.

Interventni uvoz

U FZO RS kažu i da su svjesni da su se pojavile nove terapije, ali da one „podrazumijevaju mnogo veće troškove, koji prevazilaze realne mogućnosti FZO RS i koji su finansijski izazov i za razvijenije zemlje“.

Podsjećaju da se ni u drugim zemljama „kaftrio“ ne finansira iz sredstava zdravstvenog osiguranja, nego „iz drugih izvora“.

Ni iz Ministarstva zdravlja RS nisu jasno odgovorili na konkretna pitanja Srpskainfo.

Istakli su da je Ministarstvo uputilo inicijativu „određenim veletrgovcima“ da stupe u kontakt s proizvođačem lijeka, kako bi se razmotrila mogućnost interventnog uvoza, ali odgovora još nema.

Sve u svemu, reklo bi se, mrka kapa.

Da bi se ipak moglo pojaviti svjetlo na kraju tunela nagovještava izjava člana Predsjedništva BiH i lidera SNSD Milorada Dodika. Poručio je da Republika Srpska mora da nađe način da se djeci sa rijetkim bolestima obezbijede skupi lijekovi.

– Već u martu pred poslanicima Narodne skupštine RS trebalo bi da se nađu nacrti dva zakona, kojima će se dugoročno riješiti problem nabavke lijekova, posebno onih skupih, za djecu obolelu od rijetkih bolesti – rekao je Dodik.

Izjavio je to nakon što su i na njegovu adresu stigla pisma djece oboljele od cistične fibroze i njihovih roditelja.

Dodiku su pisali, kako navode, zbog njegovog „autoriteta i uticaja u Republici Srpskoj“, u nadi da će im pomoći „kao čovjek, otac i djed“.

Dobro su postupili. Zna se ko je u Republici Srpskoj i otac i djed.

MANJE BOLI I VIŠE NADE

Nekoliko djece i mladih, koji se bore sa cističnom fibrozom, poslali su u pismima zvaničnicima RS i svoje lične poruke.

– Ne želim pet inhalacija svaki dan, šaku lijekova i česte kontrole, želim igru i druženje – poručio je Damir Burnić (15) iz Prijedora.

– Želim manje izolacije, manje odricanja, manje boli kod iskašljavanja – napisala je Šejla Čavka (21) iz Banjaluke.

A njena sugrađanka Dajana Kaurin (20) je poručila da želi šetnje bez zamaranja, manje bolničkih dana, manje lijekova i više nade.

– Želim manje hospitalizacija, manje krvarenja plućnih kapilara i iskašljavanja krvi, želim normalan život koji mi lijek “kaftrio” može pružiti – poručio je Nedo Stanković (19) iz Modriče.

 

 


Povezane vijesti

Temperatura u automobilima brzo raste: Djecu ne ostavljati samu ni “na kratko”

eTrebinje

Pod nadzorom dijete sa sumnjivom kliničkom slikom: Akutni hepatitis stigao u Srbiju?

eTrebinje

Cetinjani prijete djeci: “Idite u Srbiju pa pjevajte Veseli se srpski rode” (VIDEO)

eTrebinje

Prvi korak kontakt s proizvođačima: FZO spreman da finansira nabavku senzora za djecu oboljelu od dijabetesa tipa jedan

eTrebinje

Trebinje i ove godine domaćin djeci sa Kosova i Metohije

eTrebinje

Šta da radite ukoliko vam se dijete izgubi na javnom mijestu? Mama podijelila par korisnih savjeta

eTrebinje

Šta Vi mislite o ovome?

VAŽNA NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ne i stavove portala etrebinje.com. Molimo sve korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Zadržavamo pravo da obrišemo komentar bez prethodne najave i objašnjenja.

Ova stranica koristi kolačiće kako bi osigurali bolje korisničko iskustvo. Nastavkom korištenja pretpostavićemo da ste saglasni sa primanjem kolačića. Prihvati Pročitaj više